Tatbestand:

Der Kläger begehrt die Feststellung eines Grades der Behinderung (GdB) von 30 und der Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H".

Der am. 2004 geborene Kläger leidet an einer Galaktosämie, einer seltenen angeborenen Stoffwechselstörung (Auftreten bei Neugeborenen 1:40.000), bei sich zuviel Galaktose im Blut befindet. Die Therapie besteht in lebenslanger laktosefreier und galaktosearmer Diät.

Am 25. Oktober 2005 stellten die Eltern des Klägers beim Amt für Familie und Soziales Leipzig einen Antrag auf Feststellung von Behinderung, des GdB und die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises, der mit dem Vorliegen der Galaktosämie begründet wurde. Gleichzeitig wurde der Nachteilausgleich "H" geltend gemacht. Vorgelegt wurden ein Entlassungsbericht der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche in L. vom 27. September 2004 und ein Arztbrief von Prof. Dr. B. (Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche in L. ) vom 22. November 2004. Im Entlassungsbericht vom 27. September 2004 wurden folgende Diagnosen mitgeteilt: Galaktosämie, Hyperbilirubinämie, reifes eutrophes Neugeborenes, Windeldermatitis (Entlassungsbefund: u. a. guter Allgemeinzustand). Prof. Dr. B. teilte unter dem 22. November 2005 mit, die Enzymbestimmung bestätige die Diagnose einer klassischen Galaktosämie, die Ernährung müsse weiterhin laktosefrei und galaktosearm gestaltet werden.

In einem Befundbericht von März 2006 hat die Fachärztin für Kinderheilkunde Dipl.-Med. S. (L.) als Diagnose die bereits bekannte Galaktosämie mitgeteilt, Therapie: lebenslange Diät, gute Stoffwechselführung (regelmäßige Stoffwechselkontrollen, Entwicklungskontrollen, AA-Kontrollen).

Nach versorgungsärztlicher Stellungnahme (Dipl.-Med. P. vom 11. April 2006: Galaktosämie - Einzel-GdB 10 - ) hat das Amt für Familie und Soziales L. mit Bescheid vom 20. April 2006 den Antrag des Klägers abgelehnt. Eine Feststellung der Behinderung nach dem Sozialgesetzbuch - Neuntes Buch - (SGB IX) setze u. a. voraus, dass die Behinderung für sich allein oder zusammen mit anderen Behinderungen einen GdB von wenigstens 20 bedinge. Bei dem Kläger liege zwar eine Galaktosämie vor. Der dadurch bedingte GdB betrage jedoch nicht wenigstens 20, so dass eine Feststellung nach dem SGB IX nicht möglich sei.

Dagegen legten die Eltern des Klägers am 19. Mai 2006 Widerspruch ein, mit dem ein GdB von 50 und der Nachteilsausgleich "H" geltend gemacht wurden. Zur Begründung wurde ausgeführt, bei dem Kläger seien insbesondere notwendige Hilfen bei der Planung und Zusammenstellung der Nahrungsmittel nach ihrem Galaktosegehalt erforderlich. Er bedürfe auch der ständigen Überwachung seiner Nahrungsaufnahme. Die Eltern seien täglich gefordert, die Zufuhr der einzelnen Nahrungsmittel genauestens zu kontrollieren, damit die Galaktosezufuhr nicht in einen die Entwicklung des Klägers gefährdenden Bereich komme. Er bedürfe bei den Mahlzeiten ständiger Hilfe, dass er genau nur die für ihn bestimmte Nahrung und nicht etwa von dem Teller eines Dritten esse. Eine unbeaufsichtigte Nahrungsaufnahme würde nicht die lebenserhaltende Funktion seiner Ernährung nach sich ziehen, sondern die Gefahr einer Leber-, Hirn- und Augenschädigung. Gegenüber einem gesunden gleichaltrigen Kind sei zusätzliche Hilfe erforderlich. Der hauswirtschaftliche Zusatzaufwand für spezielle Einkäufe und gesondertes Kochen oder Backen überschreite den Arbeitsaufwand der Eltern. Gegenüber einer normalen Ernährung seien die Kosten einer galaktosefreien Ernährung erheblich höher. Der Zeitaufwand für den Einkauf laktose- und galaktosefreier Lebensmittel sei sehr hoch. Bei der Diät seien folgende Grundregeln einzuhalten:

" - Mahlzeiten dürfen nur aus unbehandelten Grundnahrungsmitteln zubereitet werden. - Packungsaufschriften auf Nahrungsmitteln müssen stets und fortlaufend gelesen werden, da sich der Inhalt auch bei bekannten Produkten ohne Warnhinweis ändern kann. - Fertigprodukte und Konservierungsmittel müssen gemieden werden, sofern nicht zweifelsfrei deklariert ist, dass sie laktose- und galaktosefrei sind. - Auf versteckte Laktose- und Galaktosezutaten z. B. in Milchpulver, Süßungsmitteln, Medikamenten in Tablettenform, Zahnpasta, Backzutaten, Wurstwaren, Gewürzmischungen muss geachtet werden. - Der Gehalt von freier und gebundener Galaktose in Obst muss bekannt sein und die Ernährung entsprechend bekannt sein."

Zudem seien zahlreiche Kontrolluntersuchungen erforderlich. Im ersten Lebensjahr seien diese beim Stoffwechselspezialisten alle sechs Wochen und beim Augenarzt alle sechs Monate erfolgt. Derzeit fänden die Stoffwechselkontrollen alle drei Monate und die augenärztlichen im Abstand von sechs Monaten statt. Weiterhin sei aufgrund der Erkrankung eine zusätzliche Gabe von Kalzium erforderlich bzw. auf eine kalziumreiche Nahrung zu achten. Er bedürfe zur Vermeidung der schädlichen Nahrungsbestandteile einer ständigen Überwachung. Die Hilfe in Form einer Anleitung zur Sicherung der persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages erfordere eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung. Es sei ein erheblicher zusätzlicher Betreuungs- und Überwachungsaufwand zum Zweck der Sicherstellung (Zuführung, Überwachung, Kontrolle) der Galaktose-Diät für den Kläger notwendig.

Für den versorgungsärztlichen Dienst nahmen die Fachärztin für Allgemeinmedizin H. (22. Juni 2006) und Dr. P1 (16. November 2006) Stellung: Bei der Galaktosämie sei die Hilflosigkeit unabhängig von der Art der Diätführung vom Ausmaß der geistigen Behinderung abhängig. Eine solche bestehe bei dem Kläger jedoch nicht.

Am 11. Oktober 2006 hat der Kläger beim Sozialgericht Leipzig (SG) Untätigkeitsklage erheben lassen gerichtet auf - sinngemäß - Verbescheidung seines Widerspruchs.

Der Widerspruch des Klägers blieb ohne Erfolg (Widerspruchsbescheid des Sächsischen Landesamtes für Familie und Soziales vom 20. November 2006). Zur Begründung wurde u. a. ausgeführt, nach den Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz liege beim Kläger ein GdB von 10 vor. Maßgebend für die Beurteilung des GdB seien die "Anhaltspunkte" von 2004. Hinsichtlich der Galaktosämie seien keine gravierenden Funktionsstörungen beschrieben. Eine geistige Behinderung bestehe nicht. Ein höherer GdB sei daher medizinisch nicht zu begründen. Hilflosigkeit bei der Galaktosämie ergebe sich unabhängig von der Art der Diätdurchführung aus dem Ausmaß der geistigen Behinderung. Laut Befund des Kinderarztes von November 2006 habe sich keine geistige Behinderung abgezeichnet. Die Feststellung des Nachteilsausgleichs "H" sei daher nicht gerechtfertigt.

Am 20. Dezember 2006 hat der Kläger seine Klage dahingehend geändert, den Bescheid vom 20. April 2006 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 20. November 2006 aufzuheben und die Versorgungsverwaltung zu verurteilen, bei ihm ab 19. September 2004 einen GdB von 50 und die Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H" festzustellen.

Das SG hat Befundberichte eingeholt bei Prof. Dr. K. (Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche in L. ), Dr. T. (Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde des Universitätsklinikums L. ), Dipl.-Med. S. und Dr. N. (Universitätskinderklinikum, Abteilung Psychologie). Unter dem 22. Januar 2007 hat Prof. Dr. K. mitgeteilt, die beim Kläger vorliegende klassische Galaktosämie führe unbehandelt zu einer Leberzirrhose mit anschließendem Leberausfall sowie zu Katarakt (mit Erblindungsfolge) und schweren mentalen Retardierungen (Intelligenzverlust). Der Kläger habe sich unter engmaschiger Stoffwechselkontrolle gut entwickelt. Jede Abweichung von der hoch komplizierten Diät werde zu einer Befundverschlechterung mit unaufhaltsamen Folgen führen. In seinem Befundbericht vom 26. Januar 2007 gab Dr. T. an, es bestehe kein Anhalt für Blindheit, aber eine geringe Weit- bzw. Übersichtigkeit. Dipl.-Med. S. benannte unter dem 9. Februar 2007 als Gesundheitsstörungen: klassische Galaktosämie, Astigmatismus hyperopicus. Dr. N. teilte unter dem 31. Januar 2007 mit: Der Kläger sei wechselnd kooperativ, aber freundlich gewesen. Es habe sich ein allgemeiner Entwicklungsrückstand in einzelnen Funktionsbereichen zwischen vier und sechs Monaten gezeigt, am deutlichsten im Bereich Laufalter/Motorik, auch im Sprachverständnis, Sozial- und Selbständigkeitsalter. Insbesondere im sozial-emotionalen Bereich benötige er eine intensive erzieherische Zuwendung durch seine Eltern, da es ihm schwerfalle, sich an notwendigen Grenzen und Regeln zu orientieren. Gleichzeitig müssten die Eltern wegen der Erkrankung eine konsequente Diät bei ihrem Kind einhalten und täglich umsetzen, was ebenfalls eine besondere Anforderung für die Familie bedeute.

Ein kinderärztliches Fachgutachten hat das SG von Prof. Dr. K. (Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums der M. -Universität H.) erstellen lassen (Gutachten vom 21. August 2007 nach Untersuchung des Klägers) nebst psychologischem Befund von Dipl.-Psych. F. (Universitätsklinikum und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin in H. ). Der Sachverständige führte aus, es bestehe eine Galaktosämie, ohne Anhalt für weitere Schäden, insbesondere kein Hinweis auf Schädigung des Auges oder eine relevante geistige Beeinträchtigung. Er könne zu keiner anderen Bewertung als einem GdB von 10 kommen. Hinweise auf einen höheren GdB hätten sich aus Anamneseerhebung und körperlicher Untersuchung nicht ergeben. Aufgrund der altersentsprechenden Entwicklung des Kindes seien über das normale Maß hinausgehende Hilfen bei der Verrichtung des täglichen Lebens nur für Essen und Trinken notwendig. Hier ergebe sich ein erhöhter Betreuungsbedarf bei der Zubereitung einer speziellen Diät (z. B. Mittagessen für den Kindergarten). Dieses werde von den Eltern mit mehr als einer Stunde pro Tag eingeschätzt. Darüber hinaus sei ein erhöhter Betreuungsbedarf notwendig, um eine soziale Isolation des Klägers zu verhindern. So müsse er beim Spielen mit anderen Kindern, bei Besuch von Freunden u. ä. überwacht werden, damit eine unkontrollierte Nahrungsaufnahme nicht stattfinde und eine Verschlechterung des Erkrankungszustandes verhindert werde. Die hierfür notwendige Betreuungszeit könne sehr unterschiedlich sein. Daher hätten von den Eltern keine genauen Angaben gemacht werden können. Eine dauernde Bereitschaft für ein sofortiges Eingreifen sei insofern notwendig, als es um die Überwachung des Kindes z. B. bei Sozialkontakten mit anderen Kindern gehe. Damit könne eine unkontrollierte Nahrungsaufnahme und damit eine Verschlechterung des Gesundheitszustandes des Kindes verhindert werden. Die Anspruchsvoraussetzungen hinsichtlich dauerhafter Behinderung, Sicherung von Nahrungsaufnahme, dauernde Bereitschaft und Sicherstellung sozialer Kontakte seien im gleichen Umfang wie für Patienten mit einer Phenylketonurie (PKU) erfüllt. Unterschiedlich sei im Allgemeinen die Zeitaufwendung für die Nahrungszubereitung, die bei einem PKU-Patienten aufwendiger sein könne. Allerdings hätten die Eltern im vorliegenden Fall durchaus glaubhaft angegeben, dass sie sich in einem besonderen Maße um ihr Kind kümmerten, ein Umstand, der auch durch die regelhaft guten Stoffwechseleinstellungen belegt werden könne. Die vom Gericht übersandten Empfehlungen des BMA gingen davon aus, dass bei einem Patienten mit einer Galaktosämie ohne geistige Behinderung oder relevante Entwicklungsverzögerung kein Anspruch auf das Merkmal "H" vorliege. Dieser Empfehlung folgend könne er aufgrund der beim Kläger erhobenen Befunde nur zu dem Urteil kommen, dass kein Anspruch bestehe. Allerdings gehe in diese generelle Empfehlung zum Umgang mit Patienten mit einer Galaktosämie nicht die tatsächlich im Individualfall erbrachten Leistungen der Eltern für ihr Kind ein. Wegen der weiteren Einzelheiten des Gutachtens nebst psychologischen Zusatzgutachtens wird auf Blatt 102 bis 106 der SG-Akte Bezug genommen.

Für den versorgungsärztlichen Dienst hat Dipl.-Med. Sch1 hierzu unter dem 15. Oktober 2007 u. a. ausgeführt: Galaktosämie und PKU unterschieden sich in der Art der Diät, Zeitaufwand für deren Herstellung und die Akzeptanz der Diät erheblich voneinander. Bei der PKU sei der Betreffende auf eine Zufuhr durch die Nahrung angewiesen. Bei ihr sei der Abbau von Phenylalanin im Körper nicht möglich, was einerseits einen relativen Mangel an Tyrosin zur Folge habe, so dass diese Aminosäure vermehrt über die Nahrung aufgenommen werden müsse, andererseits als wesentlichste Folge der Erkrankung zu einer Anhäufung von Phenylalanin und alternativer Abbauprodukte führe, was eine schwere Störung des zentralen Nervensystems zur Folge habe. Einerseits müsse damit Phenylalanin mit der Nahrung aufgenommen werden, andererseits aber nur so viel, wie tatsächlich benötigt werde. Da Phenylalanin jedoch praktisch in jedem Nahrungseiweiß enthalten sei, müssten letztlich alle eiweißhaltigen Nahrungsmittel vermieden und durch ein spezielles Aminosäurengemisch - angepasst an den individuellen Bedarf - ersetzt werden. Die Diät sei kompliziert herzustellen und wenig schmackhaft, die Kinder könnten praktisch keine "normalen" Lebensmittel zu sich nehmen. Auch bei der Galaktosämie müsse eine Diät eingehalten werden, größere Mengen seien aber nur in Milch, Milchprodukten und tierischen Innereien enthalten. Milch könne durch eine laktosefreie Sojamilch ersetzt werden und im Gegensatz zu PKU gebe es eine große Anzahl von "normalen" Lebensmitteln, die keine oder kaum Galaktose enthielten und somit zugeführt werden könnten. Die Diät bei einer Galaktosämie erfordere nicht die Gradwanderung zwischen notwendiger Zufuhr und möglichst weitestgehender Vermeidung, denn der Körper könne die für seine Stoffwechselerfordernisse notwendige Galaktose endogen produzieren. Die bei der Galaktosämie notwendige Diät sei im Vergleich zur PKU deshalb weniger kompliziert und, da sie auch viele "normale" Diät-Nahrungsmittel einschließe, bei den Kindern erheblich besser akzeptiert. Eine andere Stoffwechselkrankheit, die das Merkzeichen "H" im Kindesalter rechtfertige, sei der Diabetes mellitus Typ I. Hier habe ein Diät- bzw. Therapiefehler unmittelbar lebensbedrohliche Folgen.

Hierauf hat der Kläger einwenden lassen (Schriftsatz vom 6. Dezember 2007): Auch bei der Galaktosämie müsse eine Diät eingehalten werden, bei der auch kleinere Mengen Galaktose vermieden werden müssten, da eine Aufnahme dieser zu bleibenden Schäden führen könne. Die Versorgungsverwaltung verkenne, dass Galaktose nicht nur lediglich in Milch, Milchprodukten und tierischen Innereien enthalten sei, sondern das beispielsweise Galaktose in Gewürzmischungen, Fertiggerichten, Fleischprodukten, Wurstwaren, Süßigkeiten, Gemüse und Obst vorkomme. Darüber hinaus komme Galaktose als Zuschlagstoff in Impfstoffen und Medikamenten vor. Hilflosigkeit liege vor, da sich der Mehraufwand bei der Nahrungszubereitung und dem erhöhten Betreuungsaufwand aus den täglichen Obliegenheiten, wie Einkaufen, Essenzubereitung etc. ergebe. Bei der PKU könne aus einem Diätfehler eine schwere Störung des zentralen Nervensystems erfolgen. Beim Diabetes mellitus Typ I könne ein Diät- bzw. Therapiefehler unmittelbar lebensbedrohliche Folgen haben. Der Umkehrschluss daraus sei, das eine regelrechte Diät- und Therapieführung zu keiner der angegebenen Folgen führe. Insoweit bestehe eine Analogie zur schweren Erkrankung des Klägers an Galaktosämie. Daraus folge, dass bei ihm genau wie bei der Erkrankung und deren Folgen von PKU und Diabetes mellitus Typ I das Merkzeichen "H" zuzuerkennen sei.

Mit Urteil vom 20. Dezember 2007 hat das SG die Klage abgewiesen. Die zulässige Klage sei unbegründet. Der Bescheid vom 20. April 2006 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 20. November 2006 sei rechtmäßig und verletze den Kläger nicht in seinen Rechten. Er habe keinen Anspruch auf Feststellung seiner Behinderung mit einem GdB von 50. Beim Kläger liege als Behinderung eine Galaktosämie vor. Diese Erkrankung bedinge aber derzeit nach der Nr. 26.15 der Anhaltspunkte nur einen GdB von 10. Entscheidend für diese Bewertung sei, dass die bei dem Kläger vorliegende Galaktosämie allein durch Diät behandelt werde. Folgeerkrankungen lägen noch nicht vor. Die Galaktosämie sei zwar in Nr. 26.15 der Anhaltspunkte nicht direkt aufgeführt, jedoch sei diese Erkrankung vergleichbar mit einem allein durch Diät eingestellten Diabetes mellitus, der nach der Nr. 26.15 der Anhaltspunkte einen GdB von 10 bedinge.

Entgegen der Auffassung der Klägerseite sei dagegen die Galaktosämie nicht vergleichbar mit einer PKU. Die Diät bei einer PKU sei im Kindesalter erheblich schwerer durchzuführen als bei einer Galaktosämie. Bei einer PKU sei die eiweißarme Diät mit Einführung der Breikost sehr schwierig durchzuführen. Die Aufnahme von Phenylalanin über die Nahrung müsse streng kontrolliert und begrenzt werden, damit der Phenylalaninspiegel im Blut möglichst dauerhaft in einen verträglichen Bereich absinke. Im Endeffekt müssten hierbei alle eiweißhaltigen Lebensmittel gemieden werden, da Phenylalanin Bestandteil aller Nahrungseiweiße sei. Aufgrund dieser Diät müsse der Mangel an essenziellen Aminosäuren ausgeglichen werden. Hierzu müssten die Patienten eine spezielle Aminosäuremischung zu sich nehmen, die den Kindern nicht gut schmecke. Dagegen sei die Diät bei einer Galaktosämie einfacher durchzuführen. Vielfach könnten Patienten mit einer Galaktosämie normale Lebensmittel zu sich nehmen. Geeignete Lebensmittel seien u. a.: laktosefreie Nahrung aus Sojaprotein, milchfreie Margarine, Pflanzenöle, Gelee, Honig, Konfitüre, Eier, Fisch, Fleisch (ohne Innereien), Bratenaufschnitt, Schinken, Brot ohne Butter und Milchzusatz, Obst, Säfte, Gemüse, Kartoffeln, Mehl, Grieß und Stärke. Kleinere Diätfehler hätten noch keine gravierenden Folgen. Nur die versehentliche Aufnahme größerer Mengen von Galaktose könne zu einer akuten intestinalen Symptomatik und Leberfunktionsstörungen führen.

Bisher habe die Galaktosämie bei dem Kläger nur mit Diät behandelt werden müssen. Diese Diät sei nach der medizinischen Literatur nicht so aufwendig, wie bei einer Diät bei einer PKU. Vielmehr sei nach Auffassung der Kammer die bei dem Kläger notwendige Diät vergleichbar mit einer Diät bei einem gut eingestellten Diabetes mellitus. Zudem weise das Gericht darauf hin, dass auch eine allein durch Diät eingestellte PKU ohne Folgeerkrankungen bis zum 16. Lebensjahr nur mit einem GdB von 30 nach Nr. 26.15 der Anhaltspunkte zu bewerten wäre. Maßgebend hierfür sei aber allein die schwierige Durchführung der Diät durch die Zuführung der speziellen Aminosäuremischung im Kindesalter. Nach dem 16. Lebensjahr sei auch die PKU nur noch mit einem GdB von 10 festzustellen.

Der Kläger erfülle auch nicht die Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H", § 33b Abs. 3 und 6 Einkommenssteuergesetz. Danach seien Personen hilflos, wenn sie für eine Reihe von häufigen und wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremde Hilfe dauernd bedürfen. Nach Nr. 22 der Anhaltspunkte genügten bei Kindern auch die Anleitung zu diesen "Verrichtungen" und die Förderung der körperlichen und geistigen Entwicklung (z. B. durch Anleitung im Gebrauch der Gliedmaßen oder durch Hilfen zum Erfassen der Umwelt und zum Erlernen der Sprache) sowie die notwendige Überwachung. Diese Voraussetzungen lägen bei dem Kläger nicht vor. Insbesondere sei die Diät bei einer Galaktosämie nicht mit einer Diät bei einer PKU vergleichbar. Zum anderen führten kleine Diätfehler nicht gleich zu erheblichen Folgeerkrankungen. Nur die versehendliche Aufnahme größerer Mengen von Galaktose könne zu einer akuten intestinalen Symptomatik und Leberfunktionsstörungen führen. Bei den Regelbeispielen zu Nr. 22 der Anhaltspunkte werde die Galaktosämie im Gegensatz zur PKU nicht mehr erwähnt. Früher sei das Merkzeichen "H" bei einer Galaktosämie auch nur angenommen worden, wenn eine geistige Behinderung vorgelegen habe (Nr. 22 Abs. 4 Buchst. a der Anhaltspunkte 2004).

Gegen das am 18. Januar 2008 zugestellte Urteil hat sich die am 14. Februar 2008 beim Sächsischen Landessozialgericht eingelegte Berufung des Klägers gerichtet, mit der der Kläger einen GdB von 30 und die Feststellung der Voraussetzungen des Nachteilsausgleiches "H" geltend macht.

Die Klägerseite vertritt die Ansicht, dem Kläger sei der Nachteilsausgleich "H" bis zur Vollendung des 14. Lebensjahres zuzuerkennen. Es lägen die gleichen Grundvoraussetzungen vor wie bei der Stoffwechselerkrankung PKU. Er habe in Erfahrung gebracht, dass im Bundesland Rheinland-Pfalz und im Freistaat Bayern die Ämter für soziale Angelegenheiten beim Vorliegen einer lebenslangen schweren angeborenen Stoffwechselerkrankung, wie die der Galaktosämie, bereits im Ausgangsbescheid einen GdB von 30 anerkennen würden. Im Sinne einer Gleichbehandlung müsse man annehmen, dass auch beim Kläger mindestens ein GdB von 30 bis zur Vollendung des 14. Lebensjahres vorliege. Nach dem ärztlichen Zeugnis von Dr. R. vom 20. April 2009 liege beim Kläger ein motorischer Entwicklungsrückstand vor, eine Störung sozialer Funktionen des Kindesalters mit sozialer Unsicherheit in Gruppensituationen und im Kontakt mit Gleichaltrigen. Das Verhalten sei als phasenweise autistisch eingeordnet worden. Ferner habe die Ärztin eine seelische Behinderung und eine stagnierende Entwicklung des Klägers festgestellt.

Der Kläger beantragt,

das Urteil des Sozialgerichts Leipzig vom 20. Dezember 2007 aufzuheben und die Beklagte unter Aufhebung des Bescheides vom 20. April 2006 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 20. November 2006 zu verurteilen, bei ihm ab 19. September 2004 einen GdB von 30 und die gesundheitlichen Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H" festzustellen.

Die Beklagte beantragt,

die Berufung zurückzuweisen.

Sie hält die erstinstanzliche Entscheidung für zutreffend.

Nach Auskunft der DAK M. - Pflegekasse - vom 28. März 2008 ist der Kläger dort seit 19. September 2004 pflegeversichert, Leistungen aus der sozialen Pflegeversicherung seien nicht gewährt worden.

Der Kläger hat verschiedene Unterlagen vorgelegt: - Gutachten von Dr. O (Fachärztin für Kinderheilkunde am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der J. G. -Universität M. ) vom 7. Februar 2008, erstellt für das Landessozialgericht Rheinland-Pfalz in dem Verfahren mit dem Aktenzeichen L 6 SB 209/06 (Kind M. H.) - ergänzende Stellungnahme von Dr. O vom 11. September 2008 in dem Verfahren vor dem Landessozialgericht Rheinland-Pfalz (L 6 SB 209/06) - versorgungsärztliche Stellungnahme von Dr. H1 (Abteilungsdirektorin, Internistin/Sozialmedizin beim Ärztlichen Dienst des Zentrums Bayern Familie und Soziales in M. ) vom 30. August 2005 im Rahmen einer SGB IX-Feststellung für ein am 9. Juni 2002 geborenes Kind (P. H.) - Bescheide der Stadt Leipzig über die Gewährung von Eingliederungshilfe für Einzelintegration in einer Kindertagesstätte an den Kläger (vom 28. Mai 2009 und vom 15. Juni 2010).

In einer versorgungsärztlichen Stellungnahme hat Dr. Z. am 28. Mai 2008 u. a. ausgeführt, bei der Galaktosämie müssten nur einzelne Nahrungsmittel gemieden werden, aber nicht alle wie bei der PKU. Die möglichen, käuflich zu erwerbenden Lebensmittel seien über kurz oder lang bekannt, auch der Geschmack des Kindes könne teilweise berücksichtigt werden. Im Gegensatz zur PKU könne der Körper die für den Stoffwechsel notwendige Galaktose endogen produzieren. Nur die vermehrte Zufuhr über die Nahrung müsse eingeschränkt werden. Ohne Diät komme es zu Langzeitschäden, nicht aber zu plötzlich eintretenden lebensbedrohlichen Zuständen. Damit bestünden gravierende Unterschiede zwischen den beiden Krankheitsbildern in Aufwand und Gefahren bei Nichteinhaltung der Diät. Frau Dr. H1 begründe ihre Einzelfallentscheidung mit einem praktisch rund um die Uhr Einsatz zu zahlreichen auch außerhalb der üblichen Mahlzeiten liegende Anlässe und mit der Äußerung von Dr. R1 , dass "das akute Risiko eines Diätfehlers bei der Galaktosämie höher einzuschätzen sei als bei der PKU". Beides sei nicht richtig.

Auf Antrag der Beteiligten hat das Gericht mit Beschluss vom 26. August 2008 das Ruhen des Verfahrens angeordnet, das vom Kläger am 12. Mai 2009 wieder aufgerufen wurde.

Das Gericht hat Unterlagen des Klägers aus der Leistungsakte des Sozialamtes der Stadt Leipzig beigezogen. Darunter befindet sich ein ärztliches Zeugnis von Dr. R. (Fachärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie/-psychotherapie für das Gesundheitsamt) vom 20. April 2009. Es wurden folgende Diagnosen gestellt: klassische Galaktosämie, motorischer Entwicklungsrückstand, Störung sozialer Funktionen des Kindesalters mit sozialer Unsicherheit in Gruppensituationen und im Kontakt mit Gleichaltrigen, phasenweise mutistischem Verhalten. Es wurde eingeschätzt, dass ein heilpädagogischer Förderbedarf bestehe, zur ganzheitlichen heilpädagogischen Förderung werde eine Einzelintegration im Kindergarten empfohlen.

Die Beklagte hat daraufhin eine ärztliche Stellungnahme von Dr. Krause vom 30. Oktober 2009 vorgelegt: Die Aufwendungen, die mit der Galaktosämiediät verbunden seien, könnten denen bei PKU in keiner Weise gleichgesetzt werden. Im Alter des Klägers sei noch ein großes Maß an Überwachung alterstypisch erforderlich, auch die Anwesenheit eines Erwachsenen beim Spielen des Kindes mit anderen stelle damit keinen krankheitsbedingten Mehraufwand dar. Der Kläger sei altersgerecht entwickelt. Bei den täglich wiederkehrenden Verrichtungen bestehe kein krankheitsbedingter Mehraufwand. Der Mehraufwand bestehe allein in einem Tätigkeitsbereich (Nahrungsaufnahme der im Vorfeld ausgewählten und zubereiteten Lebensmittel). Bei Prüfung des Einzelfalls werde beim Kläger kein Abweichen vom Regelfall ersichtlich. Bestimmte Umstände, die einen erhöhten krankheitsbedingten Mehraufwand im Vergleich zu anderen Kindern mit Galaktosämie begründeten, seien aus den Dokumenten nicht ableitbar. Eine andere Einschätzung als bisher könne nicht getroffen werden.

Ein kinderärztliches Gutachten hat das Gericht von Prof. Dr. K. erstellen lassen (Gutachten vom 14. Juni 2010/5. Juli 2010): Beim Kläger liege eine klassische Galaktosämie vor. Der Kläger sei zuletzt am 9. Dezember 2009 in der Spezialstoffwechselsprechstunde der Klinik für Kinder und Jugendliche des Universitätsklinikums L. vorgestellt worden. Die Laborbefunde hätten eine gute Stoffwechseleinstellung gezeigt. Er habe sich gut entwickelt. Er gehe in einen Kindergarten mit Integrationsplatz, die Diät werde vorbildlich eingehalten. Bei der klassischen Galaktosämie bestehe das Risiko, dass unabhängig von der guten Diätführung eine mentale Retardierung oder eine auch später auftretende Leberzirrhose auftreten könne. Entsprechend sei eine besonders klare Diätführung notwendig. Gerade die ausgesprochen sorgfältige Vermeidung von Laktose im Alltag bedinge eine hohe Zuwendung und Aufsicht durch die Eltern. Der Pflegeaufwand für Kinder mit Galaktosämie sei in den ersten Lebensjahren durchaus als groß und weit über die Norm hinausgehend anzunehmen. Die Einschätzung, dass hierfür ca. 1 1/2 Stunden/Tag aufzuwenden seien, teile er. Natürlich beinhalte dies nicht 1,5 Stunden dauerhafte Überwachung, sondern sei eine kumulierte und kumulative Größe, die das besondere Augenmerk der Eltern auf das Vermeiden von galaktosehaltigen Nahrungsstoffen begründe. Es sei eine Tatsache, dass es wie bei der PKU ausgesprochen gute verfügbare Nahrungsmittel und Fertigprodukte gebe, die den Alltag glücklicherweise erleichterten, ein besonderer Aufwand bei der Betreuung eines Kindes mit Galaktosämie vorliege. Auf der anderen Seite bleibe unbestreitbar, dass Kinder, die von schweren angeborenen Stoffwechselerkrankungen, wie sie sowohl die PKU als auch die klassische Galaktosämie darstellten, in der Nahrungsauswahl, beim Einkauf sowie bei der Nahrungszubereitung einen erheblichen Mehraufwand leisten müssten. Außerdem müsse bei Kleinkindern und jungen Schulkindern darauf geachtet werden, dass die Compliance auch strikt eingehalten werde. Kinder mit angeborenen Stoffwechselerkrankungen begingen, wenn sie nicht überwacht würden und immer wieder geschult und auf die richtige Ernährung hin erzogen würden, Diätabbrüche bzw. Diätfehler. Auch hierdurch sei der erhebliche Mehraufwand begründet. Es ergebe sich für den Kläger eine exakt identische bzw. vergleichbare Situation, für die in den Akten im Vergleich herangezogenen Kinder P. H. und M. H. Er empfehle dringend der bereits gemachten Empfehlung (Gutachten Dr. O ) zu folgen. Daraus ergebe sich die Empfehlung, zur Zuerkennung des Nachteilsausgleichs "H" aus medizinischer Sicht sowie die Festlegung auf einen GdB von 30. Diese Empfehlung sollte bis zum vollendeten 14. Lebensjahr des Kindes gelten. Der Kläger bedürfe insbesondere exakt mundgerechter Zubereitung der Ernährung, der besonderen gänzlich kuhmilchfreien Zubereitung von Mahlzeiten und Überwachung der Nahrungsaufnahme. Dies müsse über den gesamten Tagesablauf gewährleistet sein. Entsprechend bedürfe er, bis er kognitiv und operational als Jugendlicher in der Lage sein werde, diese Dinge wirklich zu verstehen, einer kontinuierlichen Überwachung und Anleitung. Die Hilfe sei während sämtlicher Mahlzeiten und Zwischenmahlzeiten sowie bei der Zubereitung der Nahrungsmittel und dem Einkauf der Zutaten für die tägliche Ernährung notwendig. Entsprechend müsse von einem Mehraufwand von 1 1/2 Stunden/Tag ausgegangen werden. Der wirtschaftliche Wert der erforderlichen Pflege sei besonders hoch, da er kontinuierlich und mit großer Genauigkeit durchgeführt werden muss und sich auf jede einzelne Mahlzeit beziehe. Wegen der weiteren Einzelheiten des Gutachtens wird auf Blatt 180 bis 182 und Blatt 185 bis 187 der LSG-Akte Bezug genommen.

Die Beteiligten haben sich mit einer Entscheidung durch den Berichterstatter als Einzelrichter einverstanden erklärt.

Wegen der weiteren Einzelheiten wird auf den Inhalt der Gerichtsakten beider Rechtszüge und der Verwaltungsakten der Beklagten, die Gegenstand der mündlichen Verhandlung gewesen sind, Bezug genommen.

 

Entscheidungsgründe:

Das Gericht konnte durch den Berichterstatter als Einzelrichter entscheiden, weil sich die Beteiligten damit einverstanden erklärt haben (§ 155 Abs. 1, 3 und 4 Sozialgerichtsgesetz - SGG).

Die Berufung ist zulässig und begründet. Zu Unrecht hat das SG die Klage abgewiesen. Beim Kläger sind seit 19. September 2004 ein Gesamt-GdB von 30 und die Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H" festzustellen. Der Bescheid vom 20. April 2006 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 20. November 2006 ist rechtwidrig und verletzt den Kläger in seinen Rechten.

Statthafte Klageart für das Begehren des Klägers ist eine mit der Anfechtung der Verwaltungsakte des Beklagten einhergehende Verpflichtungsklage als Sonderfall der Leistungsklage (vgl. BSG, Urteil vom 12. April 2000, Az.: B 9 SB 3/99 R). Für eine derartige Klage ist der Sach- und Streitstand zum Zeitpunkt der letzten mündlichen Verhandlung in der Tatsacheninstanz maßgeblich (Meyer-Ladewig/Keller/Leitherer, SGG, 9. Aufl., § 54 Rd.-Nr. 34). Rechtsgrundlage für das Begehren des Klägers ist daher das Sozialgesetzbuch - Neuntes Buch - (SGB IX) Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen vom 19. Juni 2001 (BGBl. I Seite 1046), in Kraft getreten ab 1. Juli 2001 (Artikel 68 Abs. 1 SGB IX).

Richtiger Klagegegner im Berufungsverfahren ist die Stadt L. Der Freistaat Sachsen ist im Bereich des Schwerbehindertenrechts (SGB IX) durch Art. 44 Nr. 5 des Gesetzes zur Neuordnung der Sächsischen Verwaltung (Sächsisches Verwaltungsneuordnungsgesetz - SächsVwNG -) vom 29. Januar 2008 (SächsGVBl. S. 138), § 15a des Sächsischen Gesetzes zur Ausführung des Sozialgesetzbuches (SächsAGSGB) vom 6. Juni 2002 (SächsGVBl. S. 168, 169), zuletzt geändert durch Art. 1 des Gesetzes vom 15. Dezember 2006 (SächsGVBl. S. 515), zum 1. August 2008 durch einen Beteiligtenwechsel kraft Gesetzes aus dem Verfahren ausgeschieden und durch die Stadt Leipzig ersetzt worden. Diese ist ab 1. August 2008 im Rahmen einer Funktionsnachfolge zuständige Behörde zur Wahrnehmung der vormals der Versorgungsverwaltung übertragenen Aufgaben des Schwerbehindertenrechts geworden und nach materiellem Recht auch zur Gewährung oder Verweigerung der vom Kläger begehrten Leistung berechtigt. Die Verordnung der Sächsischen Staatsregierung zur Ausführung des Neunten Buches Sozialgesetzbuch Teil 2 Schwerbehindertenrecht vom 19. November 2002 (SächsGVBl. S. 354) wurde mit Art. 1 der Verordnung der Sächsischen Staatsregierung zur Aufhebung der Verordnung zur Ausführung des Neunten Buches Sozialgesetzbuch Teil 2 Schwerbehindertenrecht vom 1. Juli 2008 (SächsGVBl. S. 422) mit Wirkung ab 1. August 2008 aufgehoben. Nach § 69 Abs. 1 Satz 7 SGB IX kann die Zuständigkeit für Anträge des behinderten Menschen der für die Durchführung des Bundesversorgungsgesetzes (BVG) zuständigen Behörden, die das Vorliegen einer Behinderung und den GdB festsetzen (§ 69 Abs. 1 Satz 1 SGB IX), insoweit hiervon abweichend durch Landesrecht geregelt werden. Der Freistaat Sachsen hat mit dem SächsVwNG und mit Art. 44 Nr. 5, § 15a SächsAGSGB hiervon Gebrauch gemacht und die der Versorgungsverwaltung nach §§ 69, 145 SGB IX übertragenen Aufgaben mit Wirkung vom 1. August 2008 auf die Landkreise und die kreisfreien Städte übertragen.

Hinsichtlich der Änderung der Zuständigkeiten und Aufgabenübertragung durch das SächsVwNG ergeben sich keine Bedenken hinsichtlich eines Verstoßes gegen die grundgesetzliche Organisationsverteilung und gegen "höherrangige" bundesgesetzliche Regelungen.

Die vom Freistaat Sachsen mit dem SächsVwNG vorgenommene Übertragung der Aufgaben des Schwerbehindertenrechts auf die Kommunen ist von der Ermächtigungsnorm des Art. 84 Grundgesetz (GG) durch die ab 1. September 2006 geltende Fassung gedeckt. Die Wahrnehmung der Aufgaben des Schwerbehindertenrechts nach den §§ 69, 145 SGB IX wird nach Art. 83 GG von den Bundesländern als eigene Angelegenheit ausgeführt, da das Grundgesetz nichts anderes bestimmt. Es ist ihnen daher nach Art. 84 Abs. 1 Satz 1 GG überlassen, die Einrichtung der Behörden und das Verwaltungsverfahren - mit der zeitlichen Einschränkung des Art. 125b Abs. 2 GG - zu regeln. Auf Grund ihrer Organisationskompetenz bestimmen sie eigenverantwortlich die für den Gesetzesvollzug zuständige Ebene und Stelle. Soweit keine bundes- und landesverfassungsrechtlichen Schranken die Organisationskompetenz einengen, dürfen sie auch bestimmen, auf welcher Verwaltungsstufe die jeweilige Norm auszuführen ist (vgl. LSG Nordrhein-Westfalen, Urteil vom 12. Februar 2008, L 6 SB 101/06 m. w. N. - zitiert in JURIS). Die in den o. a. Vorschriften des SächsVwNG durchgeführte Übertragung der Aufgaben auf die Ebene der Landkreise und kreisfreien Städte unterfällt dem in Art. 84 GG aufgeführten Regelungsbereich der "Einrichtung von Behörden". Regelungen zum "Verwaltungsverfahren" werden im SächsVwNG weder direkt noch indirekt festgelegt. Die mit diesem Gesetz vorgenommene Aufgabenübertragung im Schwerbehindertenrecht verstößt nach Überzeugung des Senats nicht gegen bundesgesetzliche Regelungen. Das SächsVwNG enthält keine Vorschriften, die in unzulässiger Weise von bundesrechtlichen Normen abweichen. Dies gilt insbesondere für die Regelungen des Gesetzes über die Errichtung der Verwaltungsbehörden der Kriegsopferversorgung (KOV-ErrG) vom 12. März 1951 (BGBl. I, S. 169), zuletzt geändert durch Art. 25 des Zweiten Zuständigkeitslockerungsgesetzes vom 3. Mai 2000 (BGBl. I, S. 632) und des Gesetzes über das Verwaltungsverfahren in der Kriegsopferversorgung (VfG-KOV) vom 2. Mai 1955 (BGBl. I, S. 2022) in der Fassung vom 19. Juni 2001 (BGBl. I, S. 1046), und § 71 Abs. 5 Sozialgerichtsgesetz (SGG).

Regelungen, die die Einrichtung von Behörden im Bereich des Schwerbehindertenrechts beinhalten, sind in den o. a. Vorschriften nicht enthalten. In den Vorschriften des KOV-ErrG und des VfG-KOV ist geregelt, dass die Versorgung der Kriegsopfer von den Versorgungsämtern und den Landesversorgungsämtern oder durch die Stelle, der dessen Aufgaben übertragen worden sind, durchgeführt wird. Dies bezieht sich allein auf den Bereich der Gewährung von Kriegsopferversorgung nach dem BVG bzw. dessen entsprechende Anwendung. Der Bereich des Schwerbehindertenrechts ist hiervon nicht erfasst. Vielmehr hat der Bundesgesetzgeber es im Bereich des Schwerbehindertenrechts dem Landesgesetzgeber nach Art. 69 Abs. 1 Satz 7 SGB IX zum 1. Mai 2004 - zeitlich nach der letzten Änderung des KOV-ErrG bzw. des VfG-KOV ausdrücklich und ohne Vorgaben überlassen, die Zuständigkeit abweichend von § 69 Abs. 1 Satz 1 SGB IX zu regeln (vgl. hierzu BR-Drs. 48/04 Beschluss, S. 4 - 5; BR-Drs. 48/1/04 S. 5).

Ebenso wenig liegt ein Verstoß gegen § 71 Abs. 5 SGG vor, wonach in Angelegenheiten des Schwerbehindertenrechts das Land durch das Landesversorgungsamt oder durch die Stelle, der dessen Aufgaben übertragen worden sind, vertreten wird.

Abs. 5 ist mit Wirkung vom 2. Januar 2002 neu eingefügt worden, um besondere Verhältnisse in den einzelnen Ländern zu berücksichtigen, wobei in dem Bericht des Ausschusses für Arbeit und Sozialordnung (BT-Drs. 14/6335 S. 32 zu Nr. 28) das Land Nordrhein-Westfalen genannt wird, in dem seinerzeit die Aufgaben des Landesversorgungsamtes einer eigenen Abteilung der Bezirksregierung Münster übertragen worden waren (vgl. Meyer-Ladewig/Keller/Leitherer, SGG, 8. Aufl., § 71 Rdnr. 7b). Die Vorschrift betrifft allein die allgemeinen prozessrechtlichen Voraussetzungen, ein bestimmter Regelungsgehalt kommt ihr hinsichtlich der Zuständigkeit nicht zu (vgl. hierzu LSG Nordrhein-Westfalen a. a. O., m. w. N.).

Die erfolgte Aufgabenübertragung im Bereich des Schwerbehindertenrechts auf die Landkreise und kreisfreien Städte steht im Einklang mit der Verfassung des Freistaates Sachsen (Art. 85 der Verfassung). In der Landesverfassung wird das Land ausdrücklich ermächtigt, die Gemeinden und Gemeindeverwaltung durch gesetzliche Vorschriften - wie hier durch das SächsVwNG - zur Übernahme und Durchführung bestimmter öffentlicher Aufgaben zu verpflichten, sofern gleichzeitig Bestimmungen über die Deckung der Kosten getroffen werden. Dies ist mit dem Gesetz zur Regelung des Mehrbelastungsausgleiches für die Verwaltungs- und Funktionalreform 2008 vom 29. Januar 2008 erfolgt.

Die Feststellung über das Vorliegen einer Behinderung und des GdB obliegt demnach seit dem 1. August 2008 der für den in Leipzig wohnhaften Kläger örtlich zuständigen Stadt Leipzig. Insoweit hat ein Rechtsträgerwechsel vom Freistaat Sachsen auf die Stadt Leipzig stattgefunden.

Ein Wechsel in der Behördenzuständigkeit und damit ein Rechtsträgerwechsel führt im anhängigen Streitverfahren zu einem Beteiligtenwechsel kraft Gesetzes (vgl. BSG, Urteil vom 5. Juli 2007, Az. B 9/9a SB 2/07; LSG Nordrhein-Westfalen a. a. O.). Die begehrten Rechte kann allein der im Laufe des Rechtsstreits zuständig gewordene Träger gewähren, sodass die Klage gegen die gemäß § 3 Abs. 1 KOV-VfG örtlich zuständige Stadt Leipzig gerichtet werden muss. Diese ist gemäß § 70 Nr. 1 SGG beteiligtenfähig und gemäß § 71 Abs. 3 SGG prozessfähig. § 71 Abs. 5 SGG findet nunmehr keine Anwendung mehr.

Nach § 69 Abs. 1 SGB IX stellt der für die Durchführung des Bundesversorgungsgesetzes (BVG) zuständige Beklagte das Vorliegen einer Behinderung und den GdB fest. Nach § 2 Abs. 1 Satz 1 SGB IX sind Menschen behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. Bei mehreren, sich gegenseitig beeinflussenden Funktionsbeeinträchtigungen ist deren Gesamtauswirkung maßgeblich. Der Beklagte hat dabei im Verfügungssatz eines Bescheides nach § 69 Abs. 1 Satz 1 nur das Vorliegen einer (unbenannten) Behinderung und den GdB festzustellen. Die dieser Feststellung im Einzelfall zugrunde liegenden Gesundheitsstörungen und die daraus folgende Funktionsbeeinträchtigung und deren Auswirkung sind demgegenüber lediglich in der Begründung des Verwaltungsaktes anzugeben (vgl. BSG, Urteile vom 24. Juni 1998, Az. B 9 SB 18/97 R, B 9 SB 20/97 R, B 9 SB 1/98 R und B 9 SB 17/97 R).

Nach § 69 Abs. 1 Satz 3 und 4 SGB IX ist die Auswirkung der Funktionsbeeinträchtigung als GdB, nach Zehnergraden abgestuft, von 20 bis 100 festzustellen. Für den GdB gelten die im Rahmen des § 30 Abs. 1 BVG normierten Maßstäbe entsprechend. Für die Beurteilung ist danach maßgeblich, in welchem Ausmaß die aus einer Gesundheitsstörung hervorgehenden Beeinträchtigungen den Betroffenen in Arbeit, Beruf und Gesellschaft behindern. Dabei sind einerseits besonders berufliche Beeinträchtigungen zu berücksichtigen, andererseits finden auch Einschränkungen bei der Ausübung von Tätigkeiten im Haushalt oder in der Freizeit Berücksichtigung. Das SGB IX gilt gleichermaßen für Berufstätige wie auch für Nichtberufstätige. Grundlage für die inhaltliche Bemessung und den Umfang einer Behinderung sowie die konkrete Bestimmung des GdB sind im Hinblick auf die Gleichbehandlung aller behinderten Menschen die vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung herausgegebenen "Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (Teil 2 SGB IX) 2005/2008" (Anhaltspunkte - AHP). Die Rechtsprechung der Sozialgerichte erkennt die AHP umfassend als eine der Entscheidungsfindung dienende Grundlage der Erkenntnisse der medizinischen Wissenschaft zur Bemessung sowohl des Umfangs als auch der Schwere der Beeinträchtigung an. In den AHP ist der medizinische Kenntnisstand für die Beurteilung von Behinderungen jeweils aktualisiert wiedergegeben und ermöglicht auf diese Weise eine nachvollziehbare, dem medizinischen Kenntnisstand entsprechende Rechtsprechung sowohl hinsichtlich des Umfangs als auch der Schwere der Beeinträchtigung, die dem Gleichbehandlungsgrundsatz genügt. Eine Abweichung von den AHP kann daher nur in medizinisch begründeten Ausnahmefällen in Betracht kommen. Ansonsten ist es nicht zulässig, eine vom Gutachter festgestellte Behinderung mit einem GdB-Wert zu bemessen, der nicht im Einklang mit den Richtlinien der AHP steht. Das Bundessozialgericht (BSG) hat mehrfach die Bedeutung der AHP auch für das Gerichtsverfahren herausgestellt und den AHP den Charakter antizipierter Sachverständigengutachten beigemessen (vgl. BSG SozR 3-3870 § 4 Nrn. 1, 5 und 6). Dabei umschreibt der Begriff des GdB indes nicht einen medizinischen, sondern einen rechtlichen Begriff; seine Festlegung ist daher nicht Aufgabe von Sachverständigen. Sie beruht auch nicht auf medizinischen Erfahrungen, sondern auf einer rechtlichen Wertung von Tatsachen, die allerdings mit Hilfe von medizinischen Sachverständigen festzustellen sind. Bei der danach auf den zunächst festzustellenden medizinischen Tatsachen erforderlichen rechtlichen Schlussfolgerung geben zwar die Auffassungen der Sachverständigen wertvolle Fingerzeige; doch ist stets zu beachten, dass es sich dabei nicht nur um die Erörterung medizinischer, sondern um eine solcher rechtlicher Begriffe handelt, die im Streitfall den Gerichten obliegt (vgl. BSG SozR 3-3870 § 4 Nr. 1). Da § 69 SGB IX inhaltsgleich die bisherige Regelung des § 4 Schwerbehindertengesetz übernommen hat, ist davon auszugehen, dass das Gesetz grundsätzlich keine Abkehr von der bisherigen Feststellungspraxis für die Ermittlung des GdB enthält (BSG, Urteil vom 27. Februar 2002, Az. B 9 SB 6/01 R). Für die Zeit ab 1. Januar 2009 ist über § 69 Abs. 1 Satz 4 SGB IX, § 30 Abs. 17 BVG die Verordnung zur Durchführung des § 1 Abs. 1 und 3, des § 30 Abs. 1 und des § 35 Abs. 1 BVG (Versorgungsmedizin-Verordnung - VersMedV) vom 10. Dezember 2008 (BGBl. I S. 2412) anzuwenden (konkret zur GdB-Bemessung: Anlage zu § 2 der VersMedV, Anlageband zum BGBl. I Nr. 57 vom 15. Dezember 2008), zuletzt in der Fassung vom 14. Juli 2010 (BGBl. I, S. 928).

Aus den Gutachten von Prof. Dr. M vom 21. August 2007 und Prof. Dr. K. vom 14. Juni 2010/5. Juni 2010 sowie weiterer ärztlicher Unterlagen ergibt sich, dass der Kläger an einer Galaktosämie leidet. Der von Dr. R. im ärztlichen Zeugnis vom 20. April 2009 als Diagnosen mitgeteilte motorische Entwicklungsrückstand und die "Störung sozialer Funktionen des Kindesalters mit sozialer Unsicherheit in Gruppensituationen im Kontakt mit Gleichaltrigen, phasenweise mutistischem Verhalten" sind für sich gesehen nicht GdB-relevant. Eine Einschränkung der geistigen Leistungsfähigkeit, kognitive Teilleistungsschwächen oder andere besondere im Kindesalter beginnende psychische Behinderung (z. B. autistische Symptome und "andere emotionale und psychosoziale Störungen" ("Verhaltensstörung") mit lang dauernden erheblichen Einordnungsschwierigkeiten (z. B. Integration in der Normalschule nicht möglich) sind bisher nicht beschrieben worden, insbesondere nicht von den beiden Sachverständigen Prof. Dr. M und Prof. Dr. K. , zumal sich der Kläger bisher in ca. vierteljährlichen Abständen in der Spezialambulanz für Stoffwechselerkrankungen der Universitätsklinik und Poliklinik für Kinder und Jugendliche des Universitätsklinikums L. vorgestellt hat.

In den AHP bzw. der VersMedV ist eine Galaktosämie in der GdB-Tabelle nicht enthalten. Bei Gesundheitsstörungen, die in der GdB-Tabelle nicht aufgeführt sind, ist der GdB in Analogie zu vergleichbaren Gesundheitsstörungen zu beurteilen (AHP Nr. 26.01 Abs. 2, Teil B Nr. 1 b der Anlage zur VersMedV). Noch in den AHP 1996 (Nr. 22 Abs. 4 l) fand sich zur "Hilflosigkeit bei Kindern und Jugendlichen" eine versorgungsmedizinische Einschätzung zur Galaktosämie: Phenylketonurie, Homozystinurie, Ahorn-Sirup-Krankheit, Galaktosämie und ähnlichen Stoffwechselkrankheiten ist Hilflosigkeit ab Diagnosestellung - in der Regel bis zum 12. Lebensjahr - anzunehmen (ständige Überwachung erforderlich zur genauen Einhaltung der Diät, die von den Kindern schwer angenommen wird). Über das 12. Lebensjahr hinaus kommt Hilflosigkeit in der Regel nur noch dann in Betracht, wenn gleichzeitig ein Hirnschaden vorliegt. Bereits in den AHP 2005 fand sich dieser Passus nicht mehr. Dem zugrunde lag die Niederschrift über die Tagung der Sektion "Versorgungsmedizin" des Ärztlichen Sachverständigenbeirats beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung (BMA) vom 8. bis 9. November 2000 (Pkt. 1.12.1): Zur gutachterlichen Beurteilung von Kindern mit Stoffwechselkrankheiten ist hier ausgeführt: "Ein Vertreter des BMA informierte die Beiratsmitglieder über das am 25.05.2000 geführte Sachverständigengespräch zur Begutachtung von Hilflosigkeit bei Kindern mit bestimmten Stoffwechselkrankheiten. Wie die Sachverständigen zur Phenylketonurie ausgeführt hatten, handelt es sich bei der Diät um eine streng einweißarme Kost, die durch Zugabe einer speziellen Aminosäuremischung ergänzt werden muss. Zur Dosierung des Ergänzungspräparates ist die genaue Berechnung des mit dem Nahrungseiweiß tatsächlich zugeführten Phenylalanins erforderlich. Der zeitliche Aufwand für die Berechnung und Zubereitung der Diät sowie für die ständige Überwachung und Anleitung liegt nach Aussagen der Sachverständigen wenigstens zwei Stunden über den für ein gesundes gleichaltriges Kind erforderlichen Betreuungsmaßnahmen durch die Eltern. Die Diätführung ist in der Zeit des präpupertalen Wachstumsschubes (12. bis 14. Lebensjahr) besonders schwierig und von den Kindern auch in diesem Alter ohne fremde Hilfe nicht zu leisten. Diätfehler können zu krisenhaft neuropsychologischen Funktionsstörungen führen.

Die ansonsten in der Nr. 22 Abs. 4 Buchst. l genannten Stoffwechselkrankheiten (Homozystinurie, Ahornsirupkrankheit, Galaktosämie) sollten nach Auffassung der Sachverständigen gestrichen werden. Homozystinurie und Ahornsirupkrankheit sind sehr selten und zeigen unterschiedliche Verlaufsformen, so dass die Voraussetzungen für die Annahme von Hilflosigkeit nicht generell vorliegen. Bei der Galaktosämie ergibt sich Hilflosigkeit unabhängig von der Art der Diätführung aus dem Ausmaß der geistigen Behinderung (Nr. 22 Abs. 4 Buchst. a der "Anhaltspunkte"). Aus diesen Gründen empfahlen die Beitragsmitglieder, die Nr. 22 Abs. 4 Buchst. l wie folgt neu zu fassen:

"Bei Phenylketonurie ist Hilflosigkeit ab Diagnosestellung - in der Regel bis zum 14. Lebensjahr - anzunehmen (ständige Überwachung und Anleitung zur Einhaltung der Diät). Über das 14. Lebensjahr hinaus kommt Hilflosigkeit nur noch dann in Betracht, wenn gleichzeitig eine relevante Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung vorliegt."

Die AHP (Nr. 26.15) bzw. die VersMedV (Teil B Nr. 15.4 der Anlage zur VersMedV) sehen für eine Phenylketonurie ohne fassbare Folgeerscheinung im Kindesalter bis zur Vollendung des 16. Lebensjahres einen Einzel-GdB von 30 vor, danach bei Notwendigkeit weiterer Diäteinnahmen von 10. Beim Vorliegen eines Hirnschadens ist der GdB vor allem vom Ausmaß der geistigen Behinderung und weiterer Folgen (z. B. hirnorganische Anfälle) abhängig.

Bei der Galaktosämie handelt es sich um eine seltene, angeborene Stoffwechselstörung, bei der sich zuviel Galaktose (ein Zucker) im Blut befindet. Die klassische Galaktosämie ist durch das teilweise oder vollständige Fehlen des Enzyms Galaktose-1-phosphat-Uridyltransferase, das eine wichtige Rolle im Galaktosestoffwechsel innehat, gekennzeichnet. Durch den Enzym-Mangel erfolgt eine Anreicherung von Galaktose und Galaktose-1-phosphat in den Zellen. Die Therapie besteht in lebenslanger laktosefreier und galaktosearmer Diät. Lebensmittel mit hohem Galaktoseanteil sind z. B. Milch und Milchprodukte. In Hülsenfrüchten sind Stoffe enthalten, die im Darm in Galaktose versetzt werden können; in Obst und Gemüse kommen Galaktosen in freier Form vor. Aber auch bei Körperpflegemitteln wie Cremes, Seife, Zahnpasta ist oft Laktose enthalten. Dennoch sind selbst bei streng eingehaltener Diät Entwicklungsstörungen aufgrund der Endogene (vom Körper selbst produzierten) Galaktoseanteil nicht immer zu vermeiden (http://de.wikepedia.org/wiki/Galaktos%C%%%A4mie, Stand: 26. Juli 2010).

Die Phenylketonurie (PKU) ist die häufigste angeborene Stoffwechselstörung. Betroffene können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, wodurch sich diese im Körper anreichert und Phynyltyrophat, Phenylazetat oder Phenyllaktat entsteht, was unbehandelt zu einer schweren geistigen Entwicklungsstörung mit einer Epilepsie führt. Eine rechtzeitig begonnene eiweißarme Diät kann die vorgenannten Symptome verhindern und sollte idealerweise lebenslang durchgeführt werden. Wenn heutzutage eine PKU in der Regel schon im Neugeborenenalter gefunden und frühzeitig behandelt wird, sieht man bei den betroffenen Kindern eigentlich keine Symptome mehr. Nur bei unbehandelten Kindern kann es zu Auffälligkeiten kommen (Beeinträchtigung der Hirnentwicklung schon vom ersten Lebensmonat an mit schweren Störungen der geistigen Entwicklung, Entwicklung einer symptomatischen Epilepsie, Verhaltensstörung mit Hyperaktivität, Aggressivität, Zerstörungswut, Erregungszustände, Zornesausbrüchen und Selbstverstümmelungstendenzen, ekzemähnliche Hautveränderungen). Eine normale geistige Entwicklung kann gewährleistet werden, wenn die Krankheit frühzeitig erkannt und behandelt wird. Die Aufnahme von Phenylalanin über die Nahrung muss streng kontrolliert und begrenzt werden, damit der Phenylalaninspiegel im Blut möglichst dauerhaft in einen verträglichen Bereich absinkt. Da Phenylalanin Bestandteil aller Nahrungseiweiße ist, müssen letztlich sämtliche eiweißhaltigen Lebensmittel gemieden werden, was auf eine vegane Ernährung, also den Verzicht auf typische Lebensmittel wie Fleisch, Fisch, Milch und Eiprodukte, hinausläuft. Selbst wenn Weizen und andere Getreideerzeugnisse viel pflanzliches Eiweiß enthalten, gibt es für die Betroffenen Back- und Teigwaren aus speziellem eiweißarmem Mehl. Um den Mangel an essenziellen Aminosäuren auszugleichen, müssen die Betroffenen zusätzlich eine spezielle Aminosäurenmischung zu sich nehmen. Ein weiteres Risiko phenylalaninarmer Ernährung liegt in der Entwicklung eines Mangels an dem für den Knochenbau wichtigen Mineralstoff Kalzium, dem Vitamin B12 und weiterer Spurenelemente. Die Diät wird am besten über den Abschluss der geistigen Entwicklung hinaus lebenslang eingehalten, da es sonst zu Konstellationsschwierigkeiten, Reaktionsverlangsamung, Veränderungen im EEG und zu einer durch Magnetresonanz-Tomografie nachweisbaren Schwellung des Gehirns kommen kann (http://de.wikipedia.org/wiki/Phenylketonurie, Stand: 26. Juni 2010).

Beiden Erkrankungen ist zunächst gemeinsam, dass eine lebenslange Diät erforderlich ist, um Folgeerscheinungen bzw. Folgeerkrankungen nicht entstehen zu lassen: bei der Galaktosämie eine laktosefreie und galaktosearme Diät, bei der PKU eine einweißarme Diät. Ein Unterschied liegt jedoch darin, dass bei der PKU die eiweißarme Kost durch Zugabe einer speziellen Aminosäuremischung ergänzt werden muss. Zur Dosierung des Ergänzungspräparates ist die genaue Berechnung des mit dem Nahrungseiweiß tatsächlich zugeführten Phenylalanins erforderlich. D. h., es muss bei der PKU eine phenylalaninarme Diät und eine Aminosäurensubstitution mit Kontrolle der Phenylalaninkonzentration im Blut mindestens in den ersten zehn Lebensjahren vorgenommen werden, eventuell lebenslang (Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 259. Auflage, S. 1296 "Phenylketonurie").

In ihrem Gutachten vom 7. Februar 2008, das das Gericht im Wege des Urkundsbeweises hinsichtlich der generellen Ausführungen zur Galaktosämie und zur PKU bzw. zu deren Unterschieden/Gemeinsamkeiten verwertet, hat Dr. O (für das Landessozialgericht Rheinland-Pfalz, Az. L 6 SB 209/06) entsprechende Diätpläne bei beiden Erkrankungen dargestellt:

Zur PKU hat die Sachverständige u. a. auch ausgeführt, komme es dabei zu Diätfehlern, wirkten sich diese nicht sofort, sondern eher chronisch über Wochen und Monate aus. Bei dauerhaften Diätfehlern sei die Langzeitprognose der Kinder gerade hinsichtlich ihrer geistigen Entwicklung eingeschränkt. Es sei zweifelsohne festzustellen, dass bei Kindern mit PKU ein zusätzlicher Pflege- und Betreuungsaufwand von mindestens zwei Stunden pro Tag im Vergleich zu einem gesunden Kind anfalle. Die Diät bei Kindern mit Galaktosämie sei der Diät bei PKU insofern ähnlich als ebenfalls nur ausgewählte Lebensmittel gegessen werden dürften. Diese Diät bedürfe sicherlich eines deutlich höheren Zeitaufwandes beim Einkaufen, Zubereiten der Nahrung und dann auch beim Verzehr als dies bei der Betreuung eines gesunden Kindes der Fall sei. Die Diät müsse zur Verhinderung sowohl chronischer organischer (insbesondere geistiger) Schäden als auch akuter lebensbedrohlicher Stoffwechselkrisen möglichst streng eingehalten werden. Aus diesem Grund komme der Überwachung der Diät bei der Galaktosämie ein wesentlicher Stellenwert zu und erschwere das soziale Leben. Auch bei Kindern mit Galaktosämie falle ein umfangreicher zusätzlicher Pflege- und Betreuungswand im Vergleich zu einem gesunden Kind an. Da bei Diät keine Spezialersatznahrung extra errechnet und angerührt werden müsse, sei der Zeitaufwand wahrscheinlich etwas geringer als bei der PKU, er sei jedoch im Vergleich zu einem gesunden Kind bei mindestens 1,5 Stunden pro Tag Mehraufwand anzusetzen. Sie sehe keinen relevanten Unterschied in der Diäteinhaltung bei PKU und Galaktosämie. Möglicherweise seien die Folgen der Nichteinhaltung der Diät bei Galaktosämiekindern sogar schwerwiegender, da es bei groben Diätfehlern auch zu einer akuten Stoffwechselentgleisung kommen könne, was bei der PKU sicher nicht der Fall sei. Auch Dr. H1 hat unter dem 30. August 2005 in ihrer versorgungsärztlichen Stellungnahme in der Streitsache P. H. (geb. 9. Juni 2002) festgestellt, dass das akute Risiko eines Diätfehlers bei der Galaktosämie höher einzuschätzen sei als bei der PKU, aber insbesondere eine schlechte Stoffwechselführung wie bei allen anderen Stoffwechselkrankheiten der Wegbereiter zu Sekundärschäden sei. Im Fall von P. H. lag ebenfalls allein eine Galaktosämie vor (durchschnittlich intelligente Begabung mit leichten Auffälligkeiten im Bereich der visuellen Wahrnehmung und einer leichten Einschränkung der auditiven Merkfähigkeit). Auch Dr. H1 schätzte den GdB mit 30 ein, ebenso wie Frau Dr. O im Fall des von ihr begutachteten M. H. (geb. am 6. Februar 2004, Diagnose: Galaktosämie mit altersentsprechender Entwicklung, keine geistige Behinderung).

Der Sachverständige Prof. Dr. K. hat in seinem Gutachten vom 14. Juni 2010/5. Juli 2007 empfohlen, der Einschätzung von Dr. K. zu folgen. Er hat ausgeführt, Patienten mit einer Galaktosämie bedürften lebenslang einer sehr exakten milchreduzierten oder milchfreien Ernährungsform.

Es ist Dipl.-Med. Sch. (Stellungnahme vom 15. Oktober 2007) und Dr. Z. (Stellungnahme vom 28. Mai 2008) für den versorgungsärztlichen Dienst zuzugeben, dass die Diät bei einer PKU unter Berücksichtigung der Herstellung eines speziellen Aminosäurengemisches - angepasst an den individuellen Bedarf - unter Vermeidung aller eiweißhaltigen Nahrungsmittel komplizierter herzustellen ist als die bei einer Galaktosämie erforderliche Nahrung. Aber auch bei einer Galaktosämie ist auf eine laktosefreie und galaktosearme Diät zu achten. Der Überwachungsaufwand ist bei den an Galaktosämie und bei den an einer PKU leidenden Patienten im Kindesalter wegen der Erforderlichkeit einer lebenslangen Diät auf den ersten Blick derselbe. Auf der anderen Seite ist zu berücksichtigen, dass bei Nichteinhaltung der strengen Diät bei einer Galaktosämie nach der Einschätzung der Sachverständigen Dr. O diese zur Verhinderung sowohl chronischer organischer (insbesondere geistiger) Schäden als auch akuter lebensbedrohlicher Stoffwechselkrisen wirklich streng eingehalten werden muss. Im Gegensatz dazu wirkten sich - so die Sachverständige - Diätfehler bei einer PKU nicht sofort aus, sondern eher chronisch über Wochen und Monate. Insofern ist die Diät bei einer Galaktosämie noch strikter einzuhalten als bei einer PKU, zumindest ist bei Nichteinhaltung der Diät eine akute lebensbedrohliche Stoffwechselkrise zu befürchten, anders als bei der PKU. Das Gericht hat hier daher zwischen beiden Erkrankungen im Ergebnis insgesamt keinen zeitlichen Unterschied bei der Betreuung/Überwachung der Kinder, die an einer PKU oder an einer Galaktosämie leiden, feststellen können. Die aufwendigere Diätzubereitung bei der PKU steht der erforderlichen strengeren Überwachung der Diät bei der Galaktosämie zur Verhinderung akuter Organschäden gleichwertig gegenüber. Aufgrund der vielfältigen Auswirkungen zum einen der PKU und der Galaktosämie sind beide Stoffwechselerkrankungen vergleichbar, so dass auch im hier konkret zu entscheidenden Einzelfall ein GdB von 30, wie ihn auch der Sachverständige Prof. Dr. K. eingeschätzt hat, durchaus angemessen ist und nicht völlig unvertretbar. Der bisher eingeschätzte Einzel-GdB von 10 für die Galaktosämie erscheint dem Gericht jedoch als wesentlich zu niedrig. Da der Einzel-GdB von 30 zugleich den einzigen Einzel-GdB darstellt, beträgt der Gesamt-GdB 30 ab 19. September 2004 (seit Geburt).

Auch der Nachteilsausgleich "H" steht dem Kläger zu.

Die für die Durchführung des Bundesversorgungsgesetzes (BVG) zuständigen Behörden treffen die erforderlichen Feststellungen, wenn neben dem Vorliegen der Behinderung weitere gesundheitliche Merkmale Voraussetzung für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen sind (§ 69 Abs. 4 SGB IX). Die Versorgungsverwaltung hat auch darüber entschieden, ob die gesundheitlichen Voraussetzungen der von dem Kläger begehrten Förderung bei "Hilflosigkeit" gegeben sind. Im Schwerbehindertenausweis ist das Merkzeichen für den Nachteilsausgleich "H" eingetragen, wenn der behinderte Mensch hilflos im Sinne des § 33b des Einkommenssteuergesetzes (EStG) und entsprechender Vorschriften ist (§ 3 Abs. 1 Nr. 2 der aufgrund von § 70 SGB IX ergangene Schwerbehindertenausweisverordnung).

Gemäß § 33b Abs. 6 Satz 3 EStG in der seit dem 16. Dezember 2004 geltenden Fassung ist eine Person hilflos, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Diese Voraussetzungen sind auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 dieser Vorschrift genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist (§ 33b Abs. 6 Satz 4 EStG).

Nicht erforderlich ist das Vorliegen der Schwerbehinderteneigenschaft. Nach ständiger Rechtsauffassung des erkennenden Gerichts steht der Feststellung eines GdB von "lediglich" 30 einer Zuerkennung des Nachteilsausgleichs "H" grundsätzlich nicht entgegen (vgl. Sächsisches LSG, Urteil vom 28. März 2007, Az. L 6 SB 8/06). § 33b EStG stellt hinsichtlich der steuerrechtlichen Förderung bei der Hilflosigkeit nicht allein auf das Vorliegen der Schwerbehinderteneigenschaft mit einem Mindest-GdB von 50 (§ 2 Abs. 2 SGB IX) ab. § 33b EStG gewährt eine steuerrechtliche Förderung "behinderten Menschen". Dabei wird zwischen den GdB-Höhen unterschieden - GdB von mindestens 50 einerseits und andererseits GdB von weniger als 50, aber mindestens 25 bei Vorliegen weiterer Voraussetzungen (§ 33b Abs. 2 EStG) -. Auch § 69 Abs. 4 SGB IX macht die Feststellung von Nachteilsausgleichen grundsätzlich nicht an dem Status der Schwerbehinderung fest, sondern an dem Vorliegen einer "Behinderung".

Bei den gemäß § 33b Abs. 6 EStG zu berücksichtigenden Verrichtungen handelt es sich um solche, die im Ablauf eines jeden Tages unmittelbar zur Wartung, Pflege und Befriedigung wesentlicher Bedürfnisse des Betroffenen gehören und somit häufig und regelmäßig wiederkehren. Dazu zählen zunächst die auch von der Pflegeversicherung (vgl. § 14 Abs. 4 Elftes Buch Sozialgesetzbuch - SGB XI -) erfassten Bereiche der Körperpflege [Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung], Ernährung [mundgerechtes Zubereiten und Aufnahme der Nahrung], Mobilität [Aufstehen, zu Bett gehen, An- und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung]). Diese Bereiche werden unter dem Begriff der sogenannten Grundpflege zusammengefasst (vgl. § 4 Abs. 1 Satz 1 und § 15 Abs. 3 SGB XI; BSG SozR 4-3250 § 69 Nr. 1). Hinzukommen nach der Rechtsprechung des Bundessozialgerichts (BSG) Maßnahmen zur psychischen Erholung, geistigen Anregung und Kommunikation (Sehen, Hören, Sprechen und Fähigkeit zu Interaktionen), wobei vom Begriff der Hilflosigkeit der Hilfebedarf bei hauswirtschaftlichen Verrichtungen nicht umschlossen ist (vgl. BSG a. a. O., BSG SozR 3-3870 § 4 Nr. 6 und SozR 3-3100 § 35 Nr. 6).

Hinsichtlich des Ausmaßes des in § 33b EStG angesprochenen Hilfebedarfs geht das BSG von folgenden Grundsätzen aus (BSG SozR 4-3250 § 69 Nr. 1): Die tatbestandlichen vorausgesetzte "Reihe von Verrichtungen" könne regelmäßig erst dann angenommen werden, wenn es sich um mindestens drei Verrichtungen handele, die einen Hilfebedarf in erheblichem Umfang erforderlich machten. Die Beurteilung der Erheblichkeit erkläre sich an dem Verhältnis, der dem Beschädigten nur noch mit fremder Hilfe möglichen Verrichtung zu denen, die er auch ohne fremde Hilfe bewältigen könne. In der Regel werde dabei auch die Zahl der Verrichtungen, den wirtschaftlichen Wert der Hilfe und den zeitlichen Aufwand abzustellen sein. Sachgerecht sei, die Erheblichkeit des Hilfebedarfs in erster Linie nach dem täglichen Zeitaufwand für erforderliche Betreuungsleistungen zu beurteilen. Nicht hilflos sei, wer nur in relativ geringem Umfang, täglich etwa eine Stunde, auf fremde Hilfe angewiesen sei. Daraus ergebe sich jedoch nicht schon, dass beim Überschreiten der Mindestgrenze in jedem Fall Hilflosigkeit zu bejahen sei. Ein täglicher Zeitaufwand sei erst dann hinreichend erheblich, wenn dieser mindestens zwei Stunden erreiche. Da die Begriffe der Pflegebedürftigkeit (§§ 14, 15 SGB XI) und der Hilflosigkeit (vgl. § 35 BVG und § 33b EStG) nicht völlig übereinstimmten, könnten im vorliegenden Zusammenhang die zeitlichen Grenzwerte der sozialen Pflegeversicherung zwar nicht unmittelbar übernommen werden, sie ließen sich jedoch als gewisse Orientierungspunkte nutzen. Immerhin deckten sich die von beiden Begriffen erfassten Verrichtungsbereiche insoweit, als das die sogenannte Grundpflege (Körperpflege, Ernährung und Mobilität) betreffe. Im Rahmen des § 33b EStG sei zusätzlich noch der Bereich der geistigen Anregung und Kommunikation und - ebenfalls anders als grundsätzlich in der Pflegeversicherung - Anleitung und Überwachungsbereitschaft zu berücksichtigen. Da im Hinblick auf den insoweit erweiterten Maßstab bei der Prüfung von Hilflosigkeit leicht ein größerer Zeitaufwand für fremde Betreuungsleistung erreicht werde als im Bereich der Grundpflege bei der Pflegeversicherung, liege es nah, hier von einer Zwei-Stunden-Grenze auszugehen, was dem Grundpflegeerfordernis für die Pflegestufe II der Pflegeversicherung entspreche.

Bei der Prüfung der Voraussetzungen für die Feststellung des Nachteilsausgleichs "H" sind auch hier die AHP bzw. die VersMedV zu berücksichtigen.

Nach Nr. 22 Abs. 1 AHP gehört auch die Anleitung zu den o. a. Verrichtungen und die Förderung der körperlichen und geistigen Entwicklung (z. B. durch Anleitung im Gebrauch der Gliedmaßen und durch Hilfen zum Erfassen der Umwelt und zum Erlernen der Sprache) sowie die notwendige Überwachung zu den Hilfeleistungen, die für die Frage der Hilflosigkeit von Bedeutung sind (vgl. auch Teil A Nr. 5a der Anlage zur VersMedV). Es ist nur der Teil der Hilfsbedürftigkeit zu berücksichtigen, der wegen der Behinderung den Umfang der Hilfsbedürftigkeit eines gesunden gleichaltrigen Kindes überschreitet. Der Umfang der wegen der Behinderung notwendigen zusätzlichen Hilfeleistung muss erheblich sein. Bereits im ersten Lebensjahr könne infolge der Behinderung Hilfeleistung in solchem Umfange erforderlich sein, dass dadurch die Voraussetzungen für die Annahme von Hilflosigkeit erfüllt sind. Besonderheiten des Kindesalters führen dazu, dass zwischen dem Ausmaß der Behinderung und dem Umfang der wegen der Behinderung erforderlichen Hilfeleistungen nicht immer eine Korrelation besteht, so dass - anders als bei Erwachsenen - auch schon bei einem niedrigeren GdB Hilflosigkeit vorliegen kann (Teil A Nr. 5b und c der Anlage zur VersMedV, Nr. 22 Abs. 2 und 3 AHP).

Wie bereits oben ausgeführt, sind in den AHP und nachfolgend in der VersMedV Angaben zur Hilflosigkeit bei der Galaktosämie nicht mehr enthalten. In den AHP Nr. 22 Buchst. l 2008 ist zur Hilflosigkeit bei PKU ausgeführt: Ab Diagnosestellung - in der Regel bis zum 14. Lebensjahr - ist Hilflosigkeit anzunehmen (ständige Überwachung und Anleitung zur genauen Einhaltung der Diät). In Teil A Nr. 5d kk der Anlage zur VersMedV ist zur PKU lediglich noch ausgeführt, Hilflosigkeit sei ab Diagnosestellung - in der Regel bis zum 14. Lebensjahr - anzunehmen.

Sowohl die AHP als auch die VersMedV dokumentieren einen erweiterten Maßstab bei der Prüfung von Hilflosigkeit als bei der Prüfung der Pflegebedürftigkeit nach dem SGB XI. Aus diesem Grunde geht das BSG auch von einer Zwei-Stunden-Grenze bei der Erheblichkeit des Hilfebedarfs aus (vgl. BSG SozR 4-3250 § 69 Nr. 1).

Der Sachverständige Prof. Dr. M hat zum Hilfebedarf des Klägers ausgeführt, aufgrund der altersentsprechenden Entwicklung des Klägers seien über das normale Maß hinausgehende Hilfen bei den Verrichtungen des täglichen Lebens nur für Essen und Trinken notwendig. Hier ergebe sich ein erhöhter Betreuungsbedarf bei der Zubereitung einer speziellen Diät. Dieses werde von den Eltern mit mehr als einer Stunde pro Tag (inklusive der ab 5. September 2007 zusätzlich notwendigen Nahrungszubereitung für den Kindergarten) eingeschätzt. Darüber hinaus sei ein erhöhter Betreuungsbedarf notwendig, um eine soziale Isolation des Kindes zu verhindern. So müsse der Kläger beim Spielen mit anderen Kindern, bei Besuch von Freunden o. ä. überwacht werden, damit eine unkontrollierte Nahrungsaufnahme nicht stattfinde und eine Verschlechterung des Erkrankungszustandes verhindert werde. Die hierfür notwendige Betreuungszeit könne sehr unterschiedlich sein. Daher hätten von den Eltern keine genauen Angaben gemacht werden können. Eine dauernde Bereitschaft für ein sofortiges Eingreifen sei insofern notwendig, als es um die Überwachung des Klägers, z. B. bei Sozialkontakten mit anderen Kindern, gehe. Damit könne eine unkontrollierte Nahrungsaufnahme und damit eine Verschlechterung seines Gesundheitszustandes verhindert werden. Die Anspruchsvoraussetzungen hinsichtlich der dauerhaften Behinderung, Sicherung von Nahrungsaufnahme, dauernden Bereitschaft und Sicherstellung sozialer Kontakte sei im gleichen Umfang für Patienten mit einer PKU erfüllt. Unterschiedlich sei im Allgemeinen die Zeitaufwendung für die Nahrungszubereitung, die bei einem PKU-Patienten aufwendiger sein könne. Prof. Dr. K. hat ausgeführt, dass Kinder mit schweren angeborenen Stoffwechselerkrankungen, wie sie sowohl die PKU als auch die klassische Galaktosämie darstellten, in der Nahrungsauswahl, beim Einkauf und bei der Nahrungszubereitung einen erheblichen Mehraufwand leisten müssten. Nach seiner Einschätzung seien hierfür eineinhalb Stunden pro Tag aufzuwenden. Dies beinhalte nicht 1,5 Stunden dauerhafte Überwachung, sondern sei eine kumulierte und kumulative Größe, die im besonderen Augenmerk der Eltern auf das Vermeiden von galaktosehaltigen Nahrungsstoffen begründet sei. Der Kläger bedürfe insbesondere der exakten mundgerechten Zubereitung der Ernährung, der besonderen gänzlich kuhmilchfreien Zubereitung von Mahlzeiten und Überwachung der Nahrungsaufnahme. Dies müsse über den gesamten Tagesablauf gewährleistet sein. Die Hilfe sei bei deren sämtlicher Mahlzeiten und Zwischenmahlzeiten sowie bei der Zubereitung der Nahrungsmittel und beim Einkauf der Zutaten für die tägliche Ernährung notwendig. Entsprechend müsse von einem Mehraufwand von eineinhalb Stunden pro Tag ausgegangen werden. Der wirtschaftliche Wert der erforderlichen Pflege sei besonders hoch, da er kontinuierlich mit großer Genauigkeit durchgeführt werden müsse und sich auf jede einzelne Mahlzeit beziehe. Dr. K. hat in ihrem Gutachten ausgeführt, sie sehe keinen relevanten Unterschied in der Diäteinhaltung bei PKU und Galaktosämie. Das Merkzeichen "H" werde bei der PKU begründet mit "ständiger Überwachung und Anleitung zur genauen Einhaltung der Diät". Genau dies liege auch bei Galaktosämie-Kindern vor, auch die Folgen bei Nichteinhaltung dieser Diät seien vergleichbar, möglicherweise bei Galaktosämie-Patienten sogar schwerwiegender. In ihrer Stellungnahme vom 11. September 2008 hat sie ausgeführt, dass ihrer Ansicht nach bei Kindern mit Galaktosämie generell von einer Hilflosigkeit auszugehen sei und die Hilfsbedürftigkeit eines gesunden gleichaltrigen Kindes erheblich überschreite. Der zusätzliche Pflege- und Betreuungsaufwand sei sehr umfangreich. Die erforderliche Diät bedeute einen zusätzlichen Mehraufwand gerade auch in der Beaufsichtigung. Es erscheine ihr fast unmöglich, diesen Aufwand in Minuten und Stunden festzulegen. Sie habe sich in ihrem Gutachten genötigt gesehen, letztendlich eine Zeitangabe zu machen, habe diese dabei auf mindestens 1,5 Stunden festgelegt. Der zusätzliche Pflege- und Betreuungsaufwand sei bei dem von ihr begutachteten Kind erheblich und mit 1,5 Stunden/Tag eher unterschätzt. Sie habe die Betreuung und Überwachung nicht außer Acht gelassen, jedoch auch in der Zeitkalkulation zu knapp bemessen. Insbesondere liege dies daran, dass sie die ständige Bereitschaft, in der sich die Eltern - wollten sie Diätfehler vermeiden - befinden müssten, in der Zeitkalkulation nicht berücksichtigt habe. Bei Anrechnung dieses ständigen "Bereitschaftsdienstes" liege der zusätzliche Pflege- und Betreuungsaufwand sicher deutlich über zwei Stunden. Neben allen anderen zusätzlichen Hilfeleistungen sei der zusätzliche Überwachungsaufwand bei der Erkrankung enorm, so dass gerade diese Definition für "Hilflosigkeit" im besonderen Maße erfüllt sei. Dr. H1 hat in dem von ihr beurteilten Fall die Voraussetzungen für die Gewährung des Merkzeichens "H" bis Vollendung des 14. Lebensjahres (ständige Überwachung und Anleitung zur genauen Einhaltung der Diät) für gegeben erachtet ("Einzelfallbeurteilung").

Selbst wenn man hier von einem Zeitaufwand für ständige Überwachung und die Anleitung zur genauen Einhaltung der Diät und für die Nahrungszubereitung von lediglich eineinhalb Stunden täglich ausginge, lägen dennoch die Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H" vor.

Um den individuellen Verhältnissen hinreichend Rechnung zu können, erscheint es geboten, bei der Beurteilung von Hilflosigkeit nicht allein auf den zeitlichen Betreuungsaufwand abzustellen. Vielmehr kommt dabei auch weiteren Umständen der Hilfeleistung, insbesondere ihrem wirtschaftlichen Wert Bedeutung zu. Dieser wird wesentlich durch die Zahl und die zeitliche Verteilung der Verrichtungen mitbestimmt, bei denen fremde Hilfe erforderlich ist. Denn eine Hilfsperson kann regelmäßig nur für zusammenhängende Zeitabschnitte, jedoch für einzelne Handreichungen herangezogen bzw. beschäftigt werden. Dieser Umstand rechtfertigt es, Hilflosigkeit im hier geforderten Sinne bereits bei einem täglichen Zeitaufwand von fremder Hilfe zwischen ein und zwei Stunden dann anzunehmen, wenn der wirtschaftliche Wert der erforderlichen Pflege (wegen der Zahl der Verrichtungen bzw. ungünstiger zeitlicher Verteilung der Hilfeleistung) besonders hoch ist (vgl. BSG SozR 4-3250 § 69 Nr. 1). Der wirtschaftliche Wert der erforderlichen Pflege wird im Fall des Klägers - dem schlüssigen und nachvollziehbaren Gutachten von Prof. Dr. K. folgend - vom Gericht als besonders hoch eingeschätzt. Die Notwendigkeit des Einsatzes einer Pflegeperson ist nicht nur während der täglich üblichen Mahlzeiten von Nöten, sondern beispielsweise auch dann, wenn der Kläger mit Gleichaltrigen oder mit Erwachsenen, die von seiner Erkrankung nichts wissen, Kontakt aufnimmt ("Überwachung"). Insofern liegen auch bei der Galaktosämie dieselben Anforderungen "ständige Überwachung und Anleitung zur genauen Einhaltung der Diät" vor wie bei der PKU, bei deren Vorliegen die AHP und die VersMedV davon ausgehen, dass der Nachteilsausgleich "H" ab Diagnosestellung bis in der Regel zum 14. Lebensjahr anzunehmen ist (vgl. zur Feststellung der Voraussetzungen für den Nachteilsausgleich "H" bei einem an Galaktosämie leidenden Kind auch SG Karlsruhe, Urteil vom 18. Februar 2009, Az. S 4 SB 6128/07 - zitiert nach juris).

Nach alledem hatte die Berufung Erfolg.

Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 Abs. 1 und 4 SGG.

Gründe für die Zulassung der Revision (§ 160 Abs. 2 SGG) liegen nicht vor.